Welkom op de site van de familie Loman

 

Met deze site willen wij u informeren over retinoblastoom, een soms erfelijke vorm van oogkanker. Deze aandoening heeft onze zoon Wouter getroffen en via deze site willen wij onze ervaringen delen..  

Lees meer over retinoblastoom  

 

Maak kennis met Wouter           Wouter is geboren op 9 april 1996. 

Constatering: Toen hij 9 maanden was ontdekten wij zelf een afwijking in zijn linkeroog.Bij toeval overigens omdat licht wat direct in zijn oog viel, wit gereflecteerd werd. Dit baarde ons grote zorgen en maakte een bezoek aan de oogarts nodig. 

Diagnose: Daar werd vastgesteld dat Wouter aan Retinoblastoom leed. In zijn geval zelfs aan beide ogen (Bilateraal-Retinoblastoom). De witte reflectie was het licht dat op de kwaadaardige tumor viel.

Behandeling: Door onze oogarts werden wij direct doorverwezen naar het enige behandelcentrum in Nederland, het VU Medisch Centrum te Amsterdam. Behandelende artsen zijn Mevr. S. Imhof en Mevr. A. Moll. Er werd direct gezocht naar de beste behandelmethode om, ten eerste de tumoren te bestrijden en ten tweede zijn gezichtsvermogen zo veel mogelijk te sparen. Mogelijke methodes zijn chemokuren, complete verwijdering van het oog of uitwendige bestraling middels röntgenstraling of radioactieve schildjes. I.v.m. het feit dat onze Wouter het aan beide ogen had is besloten voor een externe bestraling met röntgenstraling. Dit kon alleen in het Academisch Ziekenhuis te Utrecht. In totaal is Wouter 15 x uitwendig bestraald steeds onder volledige narcose. Helaas is kort erna gebleken dat de bestraling alleen in het rechteroog zijn werk goed had gedaan. Het linkeroog is steeds 'onrustig' gebleven en ook dat stelde ons geenszins gerust. 

Second Opinion: Ook de artsen twijfelden en besloten Wouter in toen nog Berlijn (inmiddels in Essen-BRD) te laten behandelen met evt. radioactieve schildjes. Echter helaas bleek ook daar dat de tumor op een ongunstige plaats zat waardoor het onvermijdelijke bittere waarheid werd. Verwijdering van zijn linkeroog werd noodzakelijk en is direct na terugkomst uit Berlijn ook in het VU Medisch Centrum door Dr. Imhof uitgevoerd.

Controles: Daarna zijn de reguliere controles in het VU Medisch Centrum altijd erg spannend geweest. Steeds kwam weer die onzekerheid over ons heen of er misschien toch een nieuwe tumor zou ontstaan, met uiteraard de noodzakelijke behandelingen en verslechtering van zijn totale gezichtsvermogen.

Begeleiding: Door Bartiméus in Zeist, Instituut voor begeleiding van blinde en slechtziende kinderen. Wouter is inmiddels 10 jaar en gelukkig voor ons allemaal is de situatie met zijn 'goede' oog niet verslechterd. Enkele jaren geleden hebben wij ons ook ingeschreven voor begeleiding door Bartiméus in Zeist. Wouter is na de aanmelding getest op zijn visuele beperkingen. Wouter is enige tijd geleden geïnterviewd en dit interview is gepubliceerd in de periodieke uitgave van Bartiméus en internet..

Klik en lees gehele interview

 

Wil je reageren of heb je vragen n.a.v. dit verhaal, klik dan hier   

 

 

Deze pagina is momenteel in bewerking, laatste update 23.03.2009